病中杂谈

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如果你看到了本文,那么我有可能在浴缸里。

如果你正和我通电话,我可能在浴缸里。如果我说我正在看书、写作、标记《新英格兰医学杂志》【注1】的过期刊物、品茶、为我的狗狗敲着 JAY Z【注2】 的歌曲——那么,我可能是在盛满热水的浴缸里做着这些事情。

我身体一直处于疼痛之中。每天醒来,我的骨盆像灌了铅,伴随着抽搐的巨大疼痛。不管我坐着、还是躺着、走着、伸展身体,都能感到身体内部像是有块石头,吊在纤维模样的铰链上,来回摆动,导致韧带过度拉伸,这种撕裂感让我痛苦万分。

阵痛感和刺痛感,让我恶心、心力憔悴。这已经成为我这 5 年来生活的一部分。5 年!5 年来,我一直带着它,极不情愿地接受这一现实。

你或许没有见过,如果你和我的生活有那么一些联系,你迟早会碰到。当我们喝咖啡时,我的脸会突然扭曲,我抓住桌子边缘,道歉,取消计划,推开饭店里微烹【注3】的菜,尽管我们想尝这道菜有好几个月了,不适时地保持沉默。我推开了你的手,扭过头。

你,某天醒来,想起——我好几星期没听到 Abby 的声音了。而我,某天醒来,想到的是,我这几天没有说过话了。


在我动笔之前,就已经想了好几天。因此,写一本书,需要大量的精神写作。写一本,包含讲述我仍然经受的痛苦、仍然缠身的疾病,它们每年都会恶化——当这本书上架时,毫无疑问要占用我更多的生活——嗯,这需要大量的思考。

我做类似的思考,通常是在浴缸里。

因为只有这种温暖才是透彻的,能让我短暂地减轻痛苦。用内在的坚强换来外在的灼伤和挫伤,用一种痛苦换来另一种痛苦;这是一种残酷的交换行为,让你双腿震颤、头晕目眩。

有时候你想放弃,想对控制着你的疼痛投降。

迎接这种挑战,需要一些你不具备的能力,需要精力,它不是通过疏导就能获得的——因此,你只是坐在冒着热气、滚烫、难熬的浴缸里,静静地等待着。

Abby Norman

在浴缸里看书,常常不太稳妥。我的所有黄色书写纸都受潮了,书本上浸有水渍。或许,当出版时,我会要求他们给我准备一份专门防水的样本,因为我十分肯定,书的写作和校订过程,都同样地在浴缸里完成。

后来,我发现,当水温降下来时,我还在浴缸里,因为我十分不想出来。我跳过舞,曾经强壮的双腿开始变弱,我上半身的肌肉开始萎缩。四肢永远带着淤青,几周前做了一次报告,因为长时间站立,脚趾发黑。每当我挪动位置,我就头晕得厉害,呼吸急促——所谓的起立性低血压。当你站起来时,血压骤降;有时候,也会倒地,重重地摔在地板上,再次受伤或出血。

和大部分长期疾病一样,子宫内膜异位不会单独出现;子宫内膜异位的女性更倾向于患有自体免疫性疾病【注4】。

极为疼痛的情形有间质性膀胱炎【注5】、肠胃病和不孕症,或许都是子宫内膜异位引起的。

我一直怀疑患有潜在的自体免疫性疾病,我的医生也有同样看法,她认为根源或许在于我的肾上腺,即爱迪生氏病【注6】。

貌似子宫内膜异位本身不够明显;尤其是新研究发现,这种疾病会增加心脏病的风险

我有一些遗传方面的事实:我的曾祖母、她的妈妈和她的祖母,都碰巧在 70 岁时死于心脏病。我的曾祖母刚过 40 岁就迎来了第一次严重的心脏病。当然,我具有可怕的基因组序列——你或许猜到了,和冠状动脉疾病相关的基因也相当地可怕。

你或许想到了,关于子宫内膜异位和心脏病的新闻,让我相当沮丧。我想……你也懂的,当你十分确定自己的死亡时,会产生一种奇怪的平静。

我很可能和大部分美国人一样,死于心脏病,但不是因为我暴饮暴食,而是我的基因所致。天啊,我甚至年纪轻轻就会死掉。我祖母的兄弟在年轻时死于心脏病。

心脏病是我们的家族弱点,也不是秘密了,但是,我常常从哲学层面考虑。或许,我们所有人努力去爱,是因为我们的心脏伴随着进化性的打嗝才跳动的。


下周,我就 25 岁了。我知道,一点都不老。不管我感觉病情如何,不管我多么劳累,我身体里总有一部分能感觉到年轻。我的心脏,即使不够坚强,仍然不时地快速跳动。我试着跟着收音机唱歌。吃一块生日蛋糕,会让我呕吐,和其它食物一样。我有对应的药片,因此,也会感到蛋糕的甜蜜。

我追逐喜悦,我抓住幸福的机会。

总有一种声音对我说,这不是真实的,这些疾病不是真实的,这些疼痛是制药公司人为制造的,如果吃这样东西、喝下那样东西、在这里扎针、或吞下装有粉末的胶囊和药剂,就能治好所有让我不舒服的病症。

有一些医生看到我的血液样本、超声波、手术疤痕(看看我的器官、化学成分、大脑),会皱眉头,我病了,是的,但是还有很多未解之谜,他们心生厌恨。我讨厌我有病,他们讨厌找不到病情原因。

我小时候难道吮吸了太多的塑料?当我还在子宫里时,就在我体内悄悄安放了基因的定时炸弹,刚刚 20 岁出头就要触发?我喝的奶粉里有太多的激素?

所有这一切都是某种更加凶险的开始?目前会是某种晚期病症的早期吗?他们已经说了两次,「癌症」,现在是第二次了,当什么也找不到时,我们会宽慰地出口气。但是,每次他们说「不是癌症」时,他们会提出更多没有意义的实验,半年之后,一种新病症出现了,就从药单上划去另一种药。

我上次看到医生是在两周前。她对我说,我身体状况不够好,不适合做子宫内膜异位的手术。

我哽咽着嗓子,但强忍住了泪水——首先,是因为话语太让我伤心,而倍感可怕。

第二个原因呢?我被告知这么多年之后,所有东西都在我的脑海里,或者我感到疯狂、牢骚不断、引起注意、寻找药物、甚至还有更糟糕的,女人体内的疼痛都是正常的——一名医学专家证实,我的实际病情和我的感觉是一致的。

多么可怕的结论呀,还是被证实了的。

因为现在我不再希望他们是正确的——或许我是疯了,或许是我编造了这一切。大概 5-6 年过去了,在这段时间内,我深深地明白,我病得很重很重。每一年,我都会失去生活的某个方面;每一年,我的熟人列表就会缩减一部分,我的「美好」日子越来越少,药物却堆积成山。

这么多年来,我只想要这两样东西里的一样:健康、或搞错了。

现在,我只想泡个热水澡。

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作者简介

Abby Norman 只是 Twitter 上又一名作家/无知者。她的自传《FLARE》即将由 Nation Books 出版,她的代理人是 Tisse Takagi。Abby Norman 和她的狗狗生活在新英格兰地区,环境非常类似于《灰色花园》【注7】。

注释

译文:病中杂谈 》| 腊八粥